臺灣地區非安寧照顧下癌症末期病人及家屬臨終照護需求與喜好及臨床照護現況評估

計劃名稱 :	臺灣地區非安寧照顧下癌症末期病人及家屬臨終照護需求與喜好及臨床照護現況評估
計劃編號 :	國健局
補助單位 :	國健局
擔任角色 :	計劃主持人
開始日期 :	2003/1/1
結束日期 :	2004/12/31
計劃摘要 : 癌症自民國七十一年起，即成為國人十大死因首位，癌症發生率及死亡率迄今仍持續增加，成為國內目前健康醫療照護體系的一個重大挑戰。癌症之防治除需著重於預防癌症的發生、早期診斷、早期治療外，對末期癌症病人的照護亦為提昇整體癌症醫療品質之重要一環。臺灣地區目前共有二十個安寧病房及四十個安寧居家護理機構，每年可提供近四千位病患的臨終照顧。然考量臺灣地區每年有近三萬四千人死於癌症，則有近九成之末期癌症病患於其死亡前，並未能接受安寧療護的照顧。為整體提昇我國對末期癌症病患的照顧品質，確認非安寧療護照顧下之末期癌症病患及家屬於臨終階段所面對的問題、困難、及需要乃為迫切需要，由本研究所獲知之訊習可為未來設計、發展適切之安寧療護模式，制定安寧療護政策，及定期評值全國安寧照顧成效之依據。本研究之終期特定目標為了解非安寧照顧下末期癌症病患及家屬： A. 對癌症相關訊息（癌症診斷及預後）的認知、期待被告知、及真實被告知的狀況 B. 對未來可能照顧模式（積極性治療或安寧照顧）的認知及喜好 C. 對臨終照顧場所及死亡地點的喜好與實際的臨終照顧場所及死亡地點 D. 末期癌症病患常見症狀、活動功能狀態、生活品質及症狀之處置與成效 E. 末期癌症病患家屬的照顧負擔及於病人臨終階段實際所提供之照顧本計畫全程共完成下列事項： 1. 本研究全程共收案2026位末期癌症病人（研究參與率70.0%）及1664位家屬（研究參與率73.9%）。 2. 由此結果中顯示臺灣目前對非安寧照顧下之癌症末期病人及家屬照顧於理想間仍存有落差，指引出未來可改善方向如下： a、末期癌症病人及家屬普遍期待能被告知疾病預後及末期臨終照顧方式的訊息，然僅有少數之病人及家屬曾被告知此項訊息，而被告知訊息之比例亦明顯低於知道之比例。 b、末期癌症病人及家屬期待醫療人員告知自己或家屬（病人）疾病相關訊息的先後次序間存在很大落差。 c、僅有五成五之末期癌症病人及七成之病患家屬曾聽過病危時「不予急救」此種末期臨終照顧模式。約三分之二病人及家屬均希望若有一天病人病危時，醫療人員不要施予急救，而提供「以增進病人舒適為目標之治療方式」，然收案時僅有5.2%病人有DNR醫囑。 d、若有一天病人病危時，希望醫療人員「施予急救」態度的病人家屬比例較病人為高。 e、末期癌症病人及家屬對「維生治療」的態度間存有極大落差，對於積極性「維生治療」如當心跳減緩、血壓下降時，醫療人員能給予急救藥物如強心劑或升壓藥、「住進加護病房」、腎衰竭時給予洗腎、插管餵食、注射點滴、與輸血等，家屬均明顯較末期癌症病人更積極。 f、僅有少於半數末期癌症病人及近七成之病人家屬曾聽過安寧照顧，更只有近四分之一的末期癌症病人及少於半數病人家屬可正確認知「安寧照顧」之涵義。然近六成之末期癌症病人及近七成的家屬表示希望接受「安寧照顧」，以「增進病人舒適為目標之治療方式」為其臨終照顧的方式。 g、約六成願意接受「安寧照顧」之末期癌症病人及家屬，選擇「醫院」為接受「安寧照顧」之場所；約七成選擇「醫院」為接受「安寧照顧」之場所的末期癌症病人及家屬，均希望轉至安寧病房接受臨終照顧。 h、末期癌症病人及家屬對臨終照顧場所及理想與現實死亡地點的喜好間存有相同期待，大多數均期待於家中渡過生命中最後一段時日，直到死亡來臨。 i、參與本研究的末期癌症病人其症狀困擾量表分數呈現嚴重程度之症狀困擾，且於「身體狀況」及「靈性存在」此二層面的生活品質最差（以McGill Quality of Life Questionnaire測量），反應末期癌症病人面對疾病的進展、身體功能狀態的衰頹時，常掙扎於重新再省思生活的意義與目標、自我人生的價值及人生目標的完成上。 j、末期癌症病人之疼痛控制仍不盡理想，有近五成之病人於住院後超過七天，或至收案當日其疼痛仍未被適當控制。 k、四分之三的病人家屬於病人此次患病前從未有過長期照顧病人的經驗，但目前卻花費極長時間於照顧工作，且病人的日常生活照顧、家事協助、交通接送、及健康照顧等均有極大比例依賴家屬來執行，因此家屬承受著相當程度的照顧負擔。本研究結果可做為國家衛生政策制定機關、癌症病人臨終照護醫療人員之重要參考依據，以下為對未來政策推動之建議： 1.加強社會民眾對安寧緩和醫療照顧、拒絕心肺復甦術及參與臨終照顧決策決定等概念之教育，並評值其成效。 2.加強醫療專業人員於末期癌症病人及其家屬對疾病預後與臨終照顧相關訊息需求之敏感度，尤其加強尊重末期癌症病人之訊息需求與對臨終照顧方式之意願。 3.加強醫療專業人員疼痛控制等症狀緩解之能力。 4.強化對末期癌症病人家屬之支持，包括訊息之給予、技能之教導、居家照顧資源之提供等；惟有足夠適切之家屬支持與協助，方可能達成末期癌症病人及其家屬對臨終照顧及死亡地點喜好之完成。