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照顧工作對末期癌症病患家屬之影響與居家護理對家屬之效益

計劃名稱 :照顧工作對末期癌症病患家屬之影響與居家護理對家屬之效益
計劃編號 :NHRI-EX94-9406PC　
補助單位 :國衛院
擔任角色 :計劃主持人
開始日期 :2005/1/1
結束日期 :2009/12/31
計劃摘要 :
癌症末期病人之常見症狀及活動功能狀態會隨著死亡的迫近，而快速變化與衰頹，因而對家屬的依賴是與日俱增，造成家屬極大的照顧負擔及家庭經濟壓力，並可能危害家屬的生理、心理、及精神上的健康，當家屬缺乏足夠的（專業或非專業）支持與協助，而無法再承受更多的照顧負荷時，家屬對病人的照顧系統即可能崩潰，「末期癌症病患能留在家中接受居家照顧，直到死亡來臨」此一大多數病人所渴望的理想情境變為不可能，再入院或將病人送至其他安養機構則成為病人及家屬不願意卻無法避免的選擇。因此安寧療護專業人員及政策決定者極需了解末期癌症病患家屬於照顧瀕死病人中所扮演的角色、所面對的困難、及所承受的負擔，藉此指引未來安寧照顧措施的設計及發展，以滿足家屬的需要，強化家屬照顧病人的能力，使家屬在無止盡的付出勞力與心力時，不至崩潰耗竭，甚而能感受到對將死或已死病人付出的回饋與滿足。然而癌症雖自民國七十一年起，即成為國人十大死因首位，臺灣地區每年有近三萬三千人死於癌症，但對於末期癌症病患家屬所提供之照顧項目與程度、照顧持續時間、及照顧工作對家屬所造成之長、短期經濟與非經濟上負擔等卻未被深入研究探討；再者，對病患家屬所提供之專業照顧措施也甚少有理論之依據，也未有大型嚴謹性之研究以檢驗專業照顧措施之效率。因此，本研究為一五年三階段之研究計劃，主要研究目的為：(1)長期調查臺灣末期癌症病患家屬之照顧經驗（主客觀之照顧負擔），及確認影響家屬照顧經驗的正負向衝擊之決定因素；(2)發展一以「生命凝聚力」理論引導之居家護理措施，並前驅探測此措施於強化家屬於家中照顧病人的能力，以降低家屬照顧負擔之效益；(3)進行具足夠統計效力之雙盲隨機控制臨床實驗，從喪親前至喪親後長期追蹤評值第二階段所發展之居家護理措施，於協助家屬調適在家中提供臨終照顧之壓力及對家屬照顧經驗的正負向衝擊之效益。完整發展且具信效度測試之工具（包括Family Strain Questionnaire, the Caregiver Quality of Life Index-Cancer scale, Caregiver Reaction Assessment, the Center for Epidemiological Studies- Depression Scale, and Toolkit of Instruments to Measure End-of-Life Care）將被用以測量家屬照顧負擔及照顧結果，家屬於提供照顧期間及喪親後之罹病率與死亡率之資料則藉由與健保申報資料庫之聯結獲得。末期癌症病患家屬參與於本研究之第一次會談，以獲得基礎值資料後三個月內，每兩週將再接受會談一次，以獲得病人照顧工作最頻繁期間之經驗訊息，之後於參與研究後之第6, 12, 18, 24個月後再次測量各項主客觀經驗。Repeated measures multivariate ANOVA using a mixed effect modeling procedure將被用以檢驗末期癌症病患家屬之主客觀照顧負擔及照顧經驗的正負向衝擊之長期變化，及用以確認影響家屬正負向照顧結果之決定因素，並用以檢測所發展之居家護理措施的效益。Kaplan-Meier存活分析將用以呈現參與第一階段中之末期癌症病患家屬之存活期；The Cox proportional hazards model將用以判定主客觀照顧負擔、照顧經驗的正負向衝擊、及所發展之居家護理措施對存活期之影響。此研究結果可幫助提供臨終照顧的專業人員瞭解末期癌症病患家屬於家中照顧病人的困難，可促進或阻礙家屬提供照顧的因素，及影響家屬正負向照顧經驗的決定因子。藉此認知可成為設計有效之居家護理措施，以符合末期癌症病患家屬需求，有效協助家屬面對在家中提供臨終照顧的挑戰，使其可掌控照顧情境、尋獲照顧意義、降低照顧工作的負向影響並使其生活品質達到最高可臻境界。此研究結果亦可影響未來癌症病人臨終照顧政策。雖然居家照顧末期癌症病患被WHO視為提供安寧照顧給廣大末期癌症病患最可行之方式，醫療支出的減縮亦促使病人必須早期出院，返家治療。但若未來深切瞭解家屬在家中提供臨終照顧的困難並協助其解決，一昧限制、減少住院將陷無法自付所需醫療照顧之末期癌症病患及其家屬於更大困境中，進而影響病人與家屬之福祉。瞭解末期癌症病患家屬於家中照顧病人的困難，可促使醫療專業人員或決策決定者修正現有醫療體系，以使其更符合末期癌症病患家屬需求，強化家屬於家中照顧病人的能力，至終於生命中的最後時日，病人可留在自己家中，直到死亡到來，達成「壽終正寢」、「落葉歸根」之中國人所在意之心願。