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過渡期的家庭照顧:擴展「角色調頻」模式於自閉症患童之家庭(I)

計劃名稱 : 過渡期的家庭照顧:擴展「角色調頻」模式於自閉症患童之家庭 (I)
計劃編號 : NSC93-2314-B-182-071
補助單位 : 行政院國家科學委員會
擔任角色 : 計劃主持人
開始日期 : 2004/8/1
結束日期 : 2005/7/31

計劃摘要 :

     研究者先前發展的「角色調頻理論」,可用來解釋台灣地區身體功能失能老人出院後,在過渡時期之家庭照顧過程的動態變化,並已驗證於失智症患者的家庭照顧上。家庭照顧是一種複雜且與文化相關的現象,同時受到家庭及其成員的發展階段之影響,因此,本研究擬將先前對老年阿茲海默症患者家庭照顧的研究進一步地擴展到自閉症患童之家庭照顧。阿茲海默症及自閉症均屬神經性的精神疾病,此類疾病牽涉到認知、行為、情緒及社交方面的障礙,而且目前並無理想的治療方式,必須極度仰賴家庭提供照護。罹患此二種疾病的患者,其家庭發展階段以及照顧者與病患所扮演的角色與關係是非常不同的。藉由比較這兩個群體的家庭照顧現象,可讓此理論對於解釋家庭照顧過程的發展及關係情境變項之確認上更加豐富。「角色調頻理論」可逐漸地發展成更正式之家庭照顧理論,以解釋中國文化中家庭照顧現象。

     本研究目的在擴展角色調頻模式,以發展出解釋台灣自閉症患童家庭照顧過程的長期變化之理論。藉由自閉症家庭照顧的質性資料,預期將能發掘發展性及關係性的情境變項來豐富「角色調頻理論」,進一步能對台灣之家庭照顧現象有更完整的瞭解。
     「茁根理論」研究方法之目的在發展「茁根」於實証資料的理論架構,除理論建構外可用於現存理論之擴展,因此本研究將採「茁根理論」來作為發展能解釋自閉症患童家庭照顧過程之理論架構的方法。資料收集將採面對面訪談及參與式觀察,所有訪談過程均將錄音並逐字謄寫成文字資料。採樣將採理論取樣,依據先前角色調頻模式所發展的概念,作為初步取樣的方向,研究對象將先選擇有不同發展階段自閉症患童之家庭、已被確認為面臨強烈衝突和壓力的家庭、以及已有穩定的照顧關係和規律的照顧模式之家庭。為擴大樣本的差異並掌握此現象較長期趨勢的變化,這些研究對象將自門診、日間照顧與父母親支持團體中選取,初步至少在各組中各選擇四個家庭進行訪談及觀察,每三個月追蹤一次,連續追蹤一年。實際收案狀況將根據理論之發展及概念的飽和度作調整。資料分析將採用持續性內容比較法。研究過程將採用外在審查、研究同儕的參與討論、三角交叉法、參與時間之延長、以理論取樣達成資料的豐富性及個案檢視等方式,有助於提昇研究整體之可信賴度。
     藉由計畫主持人以「茁根理論」研究方法在家庭照顧現象研究的豐富經驗,再加上二位共同主持人在與自閉症及其他殘障患童之家庭之研究及臨床經驗,相信可以順利完成此研究的目標。